Erfahrungen und Sichtweisen (Blog)

Liebe Leserinnen und Leser,

erneut gibt es Neuigkeiten zur bayerischen Autismus-Strategie, die ich euch nicht vorenthalten möchte. Dieses Mal geht es um eine Gruppe Autisten, die sonst kaum Gehör findet und deren Aspekte daher umso dringender mit in die Autismus-Strategie einfließen müssen.

In einer gesonderten, explorativen Untersuchung geht es darum, die nicht, bzw. wenig sprechenden Autisten "zu Wort" kommen zu lassen und deren Bedarfe und Anmerkungen einzuholen. Durchgeführt wird die Befragung von den jeweiligen Bezugspersonen, um die Belastung des Einzelnen möglichst gering zu halten. Hierzu wird eine entsprechende Interviewschulung angeboten, die für die Interviewer obligatorisch, also verpflichtend ist.

Insgesamt werden 15 Befragungen durchgeführt. Die Anzahl ergibt sich aus jeweils zwei Befragungen pro Regierungsbezirk mit Ausnahme Oberbayern - hier werden aufgrund der höheren Einwohnerzahl drei Befragungen durchgeführt.

Der Fragenkatalog, sowie die Interviewerschulung wurden in einem Gemeinschaftsprojekt der LMU (Herr Prof. Dr. Markowetz), der Hochschule München und des Autismus Kompetenzzentrums Oberbayern erarbeitet und wird auch von diesen durchgeführt.

Weitere Informationen aus dem offiziellen Anschreiben, sowie den Rückmeldebogen findet Ihr im Beitrag.

Liebe Leserinnen und Leser,

ich möchte euch auf eine ganz besondere Veranstaltung aufmerksam machen. Nämlich auf den Fachtag der Hanns-Seidel-Stiftung am 19.11.2019. Auf diesem wird der aktuelle Projektstand der bayerischen Autismus-Strategie der breiten Öffentlichkeit vorgestellt.

In mehreren "Themen-Workshops" werden die Ergebnisse der einzelnen Projektgruppen vorgestellt, während parallel dazu Herr Prof. Dose und Herr Kelnhofer einen Fachvortrag zum Thema Autismus halten.

Zudem wird es eine Podiumsdiskussion geben, bei der noch einmal detailliert auf die Autismus-Strategie eingegangen wird. Ich selbst werde ebenfalls an dieser Podiumsdiskussion teilnehmen.

Die Impulse, die während der Veranstaltung von den Teilnehmern eingebracht werden, fließen selbstverständlich ebenfalls mit in die Autismus-Strategie ein.

Ich bitte euch, diese Einladung möglichst oft zu teilen, damit alle interessierten Personen über den Fachtag informiert werden.

Offizielle Einladung des AUTKOMS Oberbayern

Sehr geehrte Ansprechpartner*innen der bayerischen Autismus-Selbsthilfegruppen,

wir möchten Sie und die Mitglieder/Teilnehmer*innen Ihrer Selbsthilfegruppe herzlich zur Fachtagung der Akademie für Politik und Zeitgeschehen der Hanns-Seidel-Stiftung einladen.
Die Fachtagung wird in Kooperation mit der Hochschule München und der Autismus Kompetenzzentrum Oberbayern gGmbH durchgeführt.

Fachtagung
Menschen mit Autismus in Bayern:
Aktueller Stand zur „Entwicklung einer Autismus-Strategie Bayern“ -
Impulse für die inhaltliche Ausgestaltung

Am 19. November 2019
Von 10.00 bis 17.00 Uhr
Im Konferenzzentrum München der Hanns-Seidel-Stiftung

Dem Programm im Anhang können Sie den geplanten Ablauf entnehmen.
Bitte melden Sie sich mit beigefügtem Antwortbogen an.

Fortbildungspunkte sind beantragt.

Wir freuen uns auf Ihr Kommen!

Bitte geben Sie Information die Mitglieder/Teilnehmer*innen Ihrer Selbsthilfegruppe und gerne auch an weitere Interessierte weiterleiten.

Ich möchte noch einmal auf die Online-Befragung zur bayerischen Autismus-Strategie hinweisen. Mittlerweile haben schon (oder auch nur) über 500 Personen an der Befragung teilgenommen. Bei einer Prävalenz von 1% und bezogen auf die Einwohnerzahl von Bayern ist diese Beteiligung mehr als gering. Ich bitte euch daher, die Befragung über eure Kanäle zu verteilen, um sie bekannter zu machen. Eure Mithilfe ist wichtig, da wir bemüht sind, die Belange möglichst vieler Autisten abdecken zu können. Dies können wir aber nur, wenn wir die Belange auch kennen.

Bitte teilt die Information also reichlich. Ein "zu viel" gibt es in diesem Zusammenhang nicht. Danke!

Das offizielle Anschreiben und den Link zur Umfrage findet Ihr im Beitrag unter "Weiterlesen".

Ich wünsche euch ein frohes Osterfest :-)

Ich persönlich finde es sehr schade und bin traurig darüber, wie manche Autisten versuchen, andere zu demontieren, nur weil sie deren Ansichten nicht verstehen oder respektieren können. Wir kämpfen doch alle im Grunde für das gleiche Ziel und persönliche Differenzen haben in diesem größeren Zusammenhang genauso wenig verloren, wie Neid oder Missgunst.

Doch leider ruft die Übernahme von Verantwortung auch immer wieder solche Persönlichkeiten an den Rand des Geschehens, die eben nur das im Sinn haben und man setzt sich zwangsläufig deren chronischer Kritik und Hetze aus. Richtig kann man es nämlich in den Augen derer ohnehin nicht machen.

Das ist auch nicht verwunderlich. Ist es doch auch viel einfacher, im Hintergrund (und manchmal auch Hinterhalt) darauf loszukritisieren und Stimmungsmache zu betreiben, als sich selbst die Hände schmutzig zu machen, Verantwortung für sein Tun zu übernehmen und manchmal auch eine unbequeme Stellung zu beziehen und dazu zu stehen.

So passiert es nun, dass wir als Projektgruppe Autisten (Autismus-Strategie-Bayern) und speziell wir Moderatoren einmal aufs Neue Angriffen von außen ausgesetzt sind. Nicht selten auch persönlicher Natur und unter der Gürtellinie.

Autisten sind nicht gesellig?
Autisten sind nicht teamfähig?
Autisten sind nicht effizient?
Autisten können keinen Spaß haben?

Einem stillen Beobachter unseres gestrigen Projektgruppentreffens hätten wir innerhalb kürzester Zeit beweisen können, dass all diese Vorurteile völliger Unfug sind.

Entscheidend sind die Rahmenbedingungen, innerhalb derer wir uns bewegen können. Passen diese, können wir durchaus eloquent, teamfähig und enorm produktiv sein.

Wir hätten den Außenstehenden beweisen können, wie gesellig wir sind und wie viel Spaß uns eine gesellschaftliche Interaktion bereiten kann.

Zumindest, wenn die Rahmenbedingungen passen... denn allein diese entscheiden darüber, wie gut wir uns Autisten in die soziale Gemeinschaft einfügen können.

Ihr bestimmt also, ob ihr uns dazugehören lasst oder nicht.

Ich sehe daher nicht nur die fertige Autismus-Strategie als Chance für die Verbesserung der Lebensqualität von Autisten, sondern bereits die Erarbeitung der Strategie.

Durch unsere aktive Mitarbeit in den einzelnen Projektgruppen und den äußerst produktiven Ergebnissen, die wir dort erzielen, sowie die Diskussionen, die wir dort auf Augenhöhe zu führen vermögen, führen wir den dort sitzenden Verantwortlichen nur allzu deutlich vor Augen, zu was Autisten zu leisten im Stande sind. Das ist die beste Aufklärung, die wir in diesem Rahmen leisten können.

Ich danke allen Mitgliedern der Projektgruppe Autisten für den tollen gestrigen Abend und freue mich schon auf das nächste Treffen und die gute Zusammenarbeit bis dahin. Selbstverständlich auch herzlichen Dank meiner Mitmoderatorin Silke für die tolle Zusammenarbeit :)

P.S. was allerdings niemand (kaum jemand) nach einem - selbst so tollen Abend - zu sehen bekommt ist die enorme Kraftanstrengung, die dieser erfordert. So fällt man zwar, wie jeder andere auch nach einem solchen Abend völlig erledigt ins Bett, ist aber nach dem erholsamen Schlaf keineswegs wieder regeneriert. Es Bedarf Tage der Regeneration, bis man sich wieder einigermaßen erholt hat und wieder auf der Höhe ist. Nur diese Art der Selbsthilfe regeln wir für uns selbst. Das sind die Tage, an denen wir "still" und "unsichtbar" für euch sind.

Vergangenen Freitag (01.02.2019) war es nun endlich so weit. Silke Wanninger-Bachem, Werner Kelnhofer und ich haben uns - wie versprochen - in Landshut mit Herrn Hubert Aiwanger, dem bayerischen Wirtschaftsminister und stellv. bayerischen Ministerpräsidenten zu einem Gespräch über das Thema Autismus getroffen. In meinem nachfolgendem Beitrag möchte ich euch kurz vom Treffen erzählen und meine Eindrücke mit euch teilen.

Bei meinem letzten Beitrag zur Autismus-Strategie ging es um die Partizipation von Autisten an der Ausarbeitung der Strategieentwürfe. Dieser Aspekt ist zwar sehr positiv anzusehen, es gibt allerdings auch einige Punkte, die durchaus kritikwürdig sind. Diese möchte ich euch selbstverständlich nicht vorenthalten, um ein möglichst authentisches Bild von der Strategieerarbeitung geben zu können.

Die geplante bayerische Autismus-Strategie ist bei Autisten in aller Munde - auch weit über die Grenzen Bayerns hinaus. Viele blicken neugierig, aber teils auch argwöhnisch nach Bayern und fragen sich berechtigterweise, ob bei deren Erarbeitung auch wirklich alles im Sinne der Autisten geschieht. Schließlich geht es um unsere Zukunft und die Hoffnung, dass sich langfristig unsere Lebensqualität signifikant verbessern wird. Eine Ausrichtung der Strategie an die nicht-autistische Gesellschaft und wie es diese leichter mit Autisten haben könnte, wäre schließlich mehr als kontraproduktiv. Es wäre fatal - für jeden einzelnen von uns. Zudem darf die Strategie nicht nur einen bestimmten Teil des Spektrums im Fokus haben. Sie muss hingegen flexibel genug sein, um das komplette Spektrum abdecken zu können. Dies alles ist insbesondere wichtig, da die bayerische Autismus-Strategie durchaus auch Vorbildcharakter für eine bundesdeutsche Autismus-Strategie haben könnte.

Momentan ist es auf meiner Website ziemlich ruhig, was dem geschuldet ist, dass sich momentan sehr viel "unter der Haube" tut - daher entschuldigt es bitte, wenn ich manchmal etwas länger brauche, eure Zuschriften zu beantworten - das ist nicht böse gemeint!

Ich möchte mich an dieser Stelle auch für all' eure lieben Worte danken, die ihr mir auf so vielen Wegen zukommen lasst. Das ehrt mich sehr! Ihr seid spitze <3

Erarbeitung einer Autismus-Strategie für Bayern

Lasst mich euch einen kurzen Abriss geben über das, was sich momentan so alles in meinem Leben tut. Wie ihr sicher mitbekommen habt, bin ich Teil der Projektgruppe Autisten, die zusammen mit den anderen Projektgruppen an einer Autismus-Strategie für Bayern arbeitet. In unserer Projektgruppe bin ich zusammen mit meiner lieben Freundin Silke W.B. für die Koordination / Moderation der Gruppe zuständig und vertrete diese mit ihr in der Projektgruppe "Versorgungsgrundsätze", in der auch die Kostenträger sitzen.

Selbsthilfenetzwerk-Autismus

Im Zuge der Ist-Stands-Analyse und der Erhebung der Selbsthilfegruppen in Bayern sind uns einige starke Defizite aufgefallen. Zum Einen, dass es gerade im ländlichen Raum kaum Selbsthilfeangebote gibt und diese - falls vorhanden - kaum miteinander vernetzt sind. Zudem gibt es im Internet kaum Infos zu den Selbsthilfegruppen, bzw. ist es sehr mühsam, diese aufzufinden. Daher ist uns die Idee gekommen, aus den gewonnenen Daten eine Online-Plattform zu erstellen, auf der wir zum Einen eine Übersicht geben wollen, wo es Selbsthilfeangebote gibt und zum Anderen Tipps zur Gründung einer eigenen Selbsthilfegruppe zu geben. Wir wollen den Austausch zwischen den Gruppen fördern und diese miteinander vernetzen - schließlich verfolgen doch alle das gleiche Ziel. Momentan programmiere ich noch an den grundlegenden Funktionen und auch das Layout ist noch sehr konzeptionell (anbei ein Screenshot). In der finalen Version möchte ich auch die Beratungsstellen mit aufnehmen, so dass es eine zentrale Stelle für möglichst viele Informationen wird.

Wir möchten diese Plattform aber nicht nur für Bayern erstellen, sondern für ganz Deutschland. Hier seid Ihr nun gefragt. Wenn Ihr von einer Selbsthilfegruppe wisst oder selbst Teil davon seid, lasst es mich bitte wissen. Je mehr Daten wir im Vorfeld schon sammeln können, desto hilfreicher wird die Plattform von Anfang an - denn wir wollen nicht warten, bis die Autismus-Strategie endlich der Politik vorgestellt wird. Wir wollen Ergebnisse - und das sofort 😉

Autismus-Kompetenz-Netzwerk-Labertal

Ein weiteres Projekt, welches mir sehr am Herzen liegt, ist der Aufbau eines "Autismus-Kompetenz-Netzwerkes-Labertal". In Zusammenarbeit mit der Stadt Geiselhöring und dem 1. Bürgermeister Herbert Lichtinger (der mir von Anfang an volle Unterstützung zugesagt hat - ja selbst ich habe manchmal durchaus positive Worte für die Politik übrig 😉) möchte ich regelmäßige Treffen organisieren, um Autisten, Angehörige, Fachpersonal und interessierte Menschen an einen Tisch zu bekommen und einen offenen Austausch auf Augenhöhe zu ermöglichen. Ziel ist es, den enormen Wissensschatz, den Autisten und deren Angehörige im Laufe Ihres Lebens sammeln, den Fachkräften zur Verfügung zu stellen. Denn nur gut ausgebildetes Personal gewährleistet eine optimale Versorgung für Autisten. #VerständnisDurchAufklärung

Ich hoffe ich konnte euch einen kleinen Einblick in meine aktuellen Projekte geben und wünsche euch noch einen schönen Abend!

Aus einem Schreiben des Bayerischen Staatsministeriums für Familie, Arbeit und Soziales:

"In Bezug auf das Bundesteilhabegesetz können wir Ihnen mitteilen, dass das Bundesteilhabegesetz nicht nach der Art der Behinderung unterscheidet. Es stellt vielmehr den Menschen mit Behinderung und seine individuellen Bedürfnisse stärker in den Mittelpunkt."

Was in der Theorie gar nicht mal so schlecht klingt, ist in der Praxis jedoch kaum anzutreffen. Oder wie kann es sonst sein, dass vielen Autisten seit dem Inkrafttreten des Bundesteilhabegesetzes deutschlandweit deren GdB aberkannt oder ihre Pflegestufe zurückgestuft wurde?

Wie kann ein solches Gesetz überhaupt Anwendung bei Autisten finden, wenn der entscheidende Faktor bei der Gewährung eines GdB die Ausprägung der sozialen Defizite ist? Was ist mit den Autisten, die ihre sozialen Defizite mit hohem Kraftaufwand und auf Kosten ihrer Lebensqualität kompensieren können - sind wir weniger würdig, Unterstützung zu erfahren?

Wann hören wir endlich auf, Autisten zu benachteiligen, die selbst einen großen Teil zu ihrer eigenen Teilhabe an der Gesellschaft leisten können und dies auch Tag für Tag tun?

Wann hören wir endlich auf, Autisten in Schubladen packen zu wollen, die irgendjemand für sie definiert hatte, Ihnen aber eigentlich nicht gerecht werden?

Wann fangen wir endlich an, einfach zuzuhören?

Viele Autisten sind nach außen hin so unauffällig, dass sie ihr Leben lang unterhalb des Radars leben und somit unentdeckt bleiben. Die Dunkelziffer nicht diagnostizierter Autisten ist daher vermutlich sehr hoch. Gerade Frauen oder Autisten im hochfunktionalen Bereich des Spektrums sind davon betroffen. Denn sie besitzen ein magisches Accessoire - eine Tarnkappe, die sie vor Entdeckung schützt. Doch diese Tarnkappe ist Fluch und Segen zugleich.

Oft genug werden Autisten in unsinnige Therapien gepackt, um Sie besser an die Gesellschaft anpassen zu können. Es wird dabei aber nicht beachtet, dass es sich hierbei weniger um eine Verbesserung der Lebenssituation des Autisten handelt, sondern eher eine Erleichterung für die Gesellschaft. Echte Hilfen gibt es hingegen kaum. Wie solche aussehen können und welche Chance hier die geplante Autismus-Strategie bieten könnte, möchte ich in diesem Beitrag erläutern.