Erfahrungen und Sichtweisen (Blog)

Ein Leserbrief auf "Ellas Blog - Leben mit Autismus" hat mich heute sehr berührt. Dort schreibt eine Mutter in direkten, aber herzergreifenden Worten, was es bedeutet, Mutter eines (ich nehme an) frühkindlichen Autisten zu sein und mit welchen Schwierigkeiten man sich oft auch im gesellschaftlichen Kontext konfrontiert sieht.

Diesen Brief zum Anlass nehmend möchte ich stellvertretend für all "unsere" Eltern Danke sagen. Danke für die große Leistung die Ihr tagtäglich erbringt und dies, obwohl ihr meist mehr Gegenwind als Wertschätzung erhaltet.

Danke, dass ihr dafür kämpft, uns ein lebenswertes Leben zu ermöglichen
Danke, dass ihr uns dennoch liebt, auch wenn wir euch oft zur Verzweiflung und an den Rand eurer Kräfte bringen
Danke, dass ihr stets für uns da seid, wenn wir euch am Dringendsten brauchen
Danke für alles. Wir lieben euch, auch wenn wir es euch oft nicht zeigen können, wenn das Chaos in unserem Kopf wieder einmal überhand nimmt
Danke für euer Verständnis!

Ich sage dies stellvertretend für alle, die selbst dazu nicht in der Lage sind und ich bin davon überzeugt, dass ich damit allen aus dem Herzen spreche!

Momentan ist es auf meiner Website ziemlich ruhig, was dem geschuldet ist, dass sich momentan sehr viel "unter der Haube" tut - daher entschuldigt es bitte, wenn ich manchmal etwas länger brauche, eure Zuschriften zu beantworten - das ist nicht böse gemeint!

Ich möchte mich an dieser Stelle auch für all' eure lieben Worte danken, die ihr mir auf so vielen Wegen zukommen lasst. Das ehrt mich sehr! Ihr seid spitze <3

Erarbeitung einer Autismus-Strategie für Bayern

Lasst mich euch einen kurzen Abriss geben über das, was sich momentan so alles in meinem Leben tut. Wie ihr sicher mitbekommen habt, bin ich Teil der Projektgruppe Autisten, die zusammen mit den anderen Projektgruppen an einer Autismus-Strategie für Bayern arbeitet. In unserer Projektgruppe bin ich zusammen mit meiner lieben Freundin Silke W.B. für die Koordination / Moderation der Gruppe zuständig und vertrete diese mit ihr in der Projektgruppe "Versorgungsgrundsätze", in der auch die Kostenträger sitzen.

Selbsthilfenetzwerk-Autismus

Im Zuge der Ist-Stands-Analyse und der Erhebung der Selbsthilfegruppen in Bayern sind uns einige starke Defizite aufgefallen. Zum Einen, dass es gerade im ländlichen Raum kaum Selbsthilfeangebote gibt und diese - falls vorhanden - kaum miteinander vernetzt sind. Zudem gibt es im Internet kaum Infos zu den Selbsthilfegruppen, bzw. ist es sehr mühsam, diese aufzufinden. Daher ist uns die Idee gekommen, aus den gewonnenen Daten eine Online-Plattform zu erstellen, auf der wir zum Einen eine Übersicht geben wollen, wo es Selbsthilfeangebote gibt und zum Anderen Tipps zur Gründung einer eigenen Selbsthilfegruppe zu geben. Wir wollen den Austausch zwischen den Gruppen fördern und diese miteinander vernetzen - schließlich verfolgen doch alle das gleiche Ziel. Momentan programmiere ich noch an den grundlegenden Funktionen und auch das Layout ist noch sehr konzeptionell (anbei ein Screenshot). In der finalen Version möchte ich auch die Beratungsstellen mit aufnehmen, so dass es eine zentrale Stelle für möglichst viele Informationen wird.

Wir möchten diese Plattform aber nicht nur für Bayern erstellen, sondern für ganz Deutschland. Hier seid Ihr nun gefragt. Wenn Ihr von einer Selbsthilfegruppe wisst oder selbst Teil davon seid, lasst es mich bitte wissen. Je mehr Daten wir im Vorfeld schon sammeln können, desto hilfreicher wird die Plattform von Anfang an - denn wir wollen nicht warten, bis die Autismus-Strategie endlich der Politik vorgestellt wird. Wir wollen Ergebnisse - und das sofort 😉

Autismus-Kompetenz-Netzwerk-Labertal

Ein weiteres Projekt, welches mir sehr am Herzen liegt, ist der Aufbau eines "Autismus-Kompetenz-Netzwerkes-Labertal". In Zusammenarbeit mit der Stadt Geiselhöring und dem 1. Bürgermeister Herbert Lichtinger (der mir von Anfang an volle Unterstützung zugesagt hat - ja selbst ich habe manchmal durchaus positive Worte für die Politik übrig 😉) möchte ich regelmäßige Treffen organisieren, um Autisten, Angehörige, Fachpersonal und interessierte Menschen an einen Tisch zu bekommen und einen offenen Austausch auf Augenhöhe zu ermöglichen. Ziel ist es, den enormen Wissensschatz, den Autisten und deren Angehörige im Laufe Ihres Lebens sammeln, den Fachkräften zur Verfügung zu stellen. Denn nur gut ausgebildetes Personal gewährleistet eine optimale Versorgung für Autisten. #VerständnisDurchAufklärung

Ich hoffe ich konnte euch einen kleinen Einblick in meine aktuellen Projekte geben und wünsche euch noch einen schönen Abend!

Es passiert leider immer häufiger, dass der Begriff "Autist" in diffamierender Weise Verwendung findet - gerade im politischen Kontext konnte dies in der letzten Zeit immer häufiger beobachtet werden (wie bereits an dieser Stelle berichtet).

Erst vor Kurzem kam es zu einer weiteren unbedachten, negativ konnotierten Verwendung dieses Begriffs. Diesmal von niemand Geringerem, als dem neuen Koalitionspartner der CSU, Freie Wähler Chef und stellvertretender Ministerpräsident von Bayern, Hubert Aiwanger. In einem Interview mit dem Landshuter Wochenblatt attestierte dieser nämlich anerkennend, "Markus Söder ist kein Autist". Grundsätzlich hat Herr Aiwanger mit seiner Aussage vermutlich auch recht, da Herr Söder tatsächlich kein Autist ist. Zumindest möchte ich mir nicht anmaßen, das Gegenteil zu behaupten. Allerdings ist seine Begründung, warum unser Ministerpräsident kein Autist sei, alles andere als schmeichelhaft für uns Autisten. Denn diese führt er wie folgt auf: "Ich habe einen guten Draht zu Markus Söder gefunden und möchte meinen Einfluss ausnutzen. Er ist sehr zugänglich für gute Ideen. Markus Söder ist kein Autist, sondern geht auch auf gute Vorschläge ein und hört auf andere. Als sein Stellvertreter habe ich einen engen Kontakt zu ihm."

Um dem Missstand zu begegnen, "Autist" in herabwürdigender Art und Weise zu verwenden, haben wir (Silke Wanninger-Bachem, Werner Kelnhofer und meine Wenigkeit) uns entschlossen, Herrn Aiwanger in Form eines offenen Briefes um eine Stellungnahme zu bitten.

Autismus ist anders als es nach außen hin den Anschein macht. Vor allem aber ist Autismus völlig anders, als ihr denkt.

Was Autisten nach außen hin zu zeigen vermögen ist lediglich das, was nach der kraftraubenden Kompensation der äußeren Einflüsse noch möglich ist.

Doch unterhalb der trügerischen Oberfläche - sichtbar nur für diejenigen, die sich die Zeit nehmen, genauer hinzusehen - steckt noch so viel mehr, das nur darauf wartet, endlich aus der Versenkung hervorbrechen zu dürfen.

Autist als Schimpfwort? Was zunächst absurd klingt ist leider Realität geworden. Mit Entsetzen und großem Bedauern musste ich in letzter Zeit gehäuft feststellen, dass die Begrifflichkeiten "Autist" oder "Autismus" zur Diffamierung politischer Gegner verwendet wurden.