Erfahrungen und Sichtweisen (Blog)

Vor kurzer Zeit erreichte mich eine Anfrage für ein Fernsehportrait, welches bei einer internationalen deutschen Rundfunkanstalt ausgestrahlt werden sollte. Hier wurde konkret nach Menschen mit einer "autistischen Begabung" gesucht. Ich weiß nicht, was bitteschön eine "autistische Begabung" sein sollte - Autismus an sich ist es zumindest nicht. Ich vermute vielmehr, dass hier wieder einmal ein Bild von Autisten gezeichnet werden sollte, das so nicht real ist.

Nicht jeder Autist hat automatisch auch eine besondere Begabung - und falls doch, dann ist diese auf Talent, Übung und hartes Training zurückzuführen - aber nicht auf den Autismus. Ja meine lieben Journalisten - auch wenn es sie schockieren mag. Selbst Autisten bekommen ihre Superkräfte nicht geschenkt. Das Leben ist kein Basar mit "buy one, get one free".

Ich persönlich finde es sehr schade und bin traurig darüber, wie manche Autisten versuchen, andere zu demontieren, nur weil sie deren Ansichten nicht verstehen oder respektieren können. Wir kämpfen doch alle im Grunde für das gleiche Ziel und persönliche Differenzen haben in diesem größeren Zusammenhang genauso wenig verloren, wie Neid oder Missgunst.

Doch leider ruft die Übernahme von Verantwortung auch immer wieder solche Persönlichkeiten an den Rand des Geschehens, die eben nur das im Sinn haben und man setzt sich zwangsläufig deren chronischer Kritik und Hetze aus. Richtig kann man es nämlich in den Augen derer ohnehin nicht machen.

Das ist auch nicht verwunderlich. Ist es doch auch viel einfacher, im Hintergrund (und manchmal auch Hinterhalt) darauf loszukritisieren und Stimmungsmache zu betreiben, als sich selbst die Hände schmutzig zu machen, Verantwortung für sein Tun zu übernehmen und manchmal auch eine unbequeme Stellung zu beziehen und dazu zu stehen.

So passiert es nun, dass wir als Projektgruppe Autisten (Autismus-Strategie-Bayern) und speziell wir Moderatoren einmal aufs Neue Angriffen von außen ausgesetzt sind. Nicht selten auch persönlicher Natur und unter der Gürtellinie.

Ein Leserbrief auf "Ellas Blog - Leben mit Autismus" hat mich heute sehr berührt. Dort schreibt eine Mutter in direkten, aber herzergreifenden Worten, was es bedeutet, Mutter eines (ich nehme an) frühkindlichen Autisten zu sein und mit welchen Schwierigkeiten man sich oft auch im gesellschaftlichen Kontext konfrontiert sieht.

Diesen Brief zum Anlass nehmend möchte ich stellvertretend für all "unsere" Eltern Danke sagen. Danke für die große Leistung die Ihr tagtäglich erbringt und dies, obwohl ihr meist mehr Gegenwind als Wertschätzung erhaltet.

Danke, dass ihr dafür kämpft, uns ein lebenswertes Leben zu ermöglichen
Danke, dass ihr uns dennoch liebt, auch wenn wir euch oft zur Verzweiflung und an den Rand eurer Kräfte bringen
Danke, dass ihr stets für uns da seid, wenn wir euch am Dringendsten brauchen
Danke für alles. Wir lieben euch, auch wenn wir es euch oft nicht zeigen können, wenn das Chaos in unserem Kopf wieder einmal überhand nimmt
Danke für euer Verständnis!

Ich sage dies stellvertretend für alle, die selbst dazu nicht in der Lage sind und ich bin davon überzeugt, dass ich damit allen aus dem Herzen spreche!

Autisten sind nicht gesellig?
Autisten sind nicht teamfähig?
Autisten sind nicht effizient?
Autisten können keinen Spaß haben?

Einem stillen Beobachter unseres gestrigen Projektgruppentreffens hätten wir innerhalb kürzester Zeit beweisen können, dass all diese Vorurteile völliger Unfug sind.

Entscheidend sind die Rahmenbedingungen, innerhalb derer wir uns bewegen können. Passen diese, können wir durchaus eloquent, teamfähig und enorm produktiv sein.

Wir hätten den Außenstehenden beweisen können, wie gesellig wir sind und wie viel Spaß uns eine gesellschaftliche Interaktion bereiten kann.

Zumindest, wenn die Rahmenbedingungen passen... denn allein diese entscheiden darüber, wie gut wir uns Autisten in die soziale Gemeinschaft einfügen können.

Ihr bestimmt also, ob ihr uns dazugehören lasst oder nicht.

Ich sehe daher nicht nur die fertige Autismus-Strategie als Chance für die Verbesserung der Lebensqualität von Autisten, sondern bereits die Erarbeitung der Strategie.

Durch unsere aktive Mitarbeit in den einzelnen Projektgruppen und den äußerst produktiven Ergebnissen, die wir dort erzielen, sowie die Diskussionen, die wir dort auf Augenhöhe zu führen vermögen, führen wir den dort sitzenden Verantwortlichen nur allzu deutlich vor Augen, zu was Autisten zu leisten im Stande sind. Das ist die beste Aufklärung, die wir in diesem Rahmen leisten können.

Ich danke allen Mitgliedern der Projektgruppe Autisten für den tollen gestrigen Abend und freue mich schon auf das nächste Treffen und die gute Zusammenarbeit bis dahin. Selbstverständlich auch herzlichen Dank meiner Mitmoderatorin Silke für die tolle Zusammenarbeit :)

P.S. was allerdings niemand (kaum jemand) nach einem - selbst so tollen Abend - zu sehen bekommt ist die enorme Kraftanstrengung, die dieser erfordert. So fällt man zwar, wie jeder andere auch nach einem solchen Abend völlig erledigt ins Bett, ist aber nach dem erholsamen Schlaf keineswegs wieder regeneriert. Es Bedarf Tage der Regeneration, bis man sich wieder einigermaßen erholt hat und wieder auf der Höhe ist. Nur diese Art der Selbsthilfe regeln wir für uns selbst. Das sind die Tage, an denen wir "still" und "unsichtbar" für euch sind.

Die geplante bayerische Autismus-Strategie ist bei Autisten in aller Munde - auch weit über die Grenzen Bayerns hinaus. Viele blicken neugierig, aber teils auch argwöhnisch nach Bayern und fragen sich berechtigterweise, ob bei deren Erarbeitung auch wirklich alles im Sinne der Autisten geschieht. Schließlich geht es um unsere Zukunft und die Hoffnung, dass sich langfristig unsere Lebensqualität signifikant verbessern wird. Eine Ausrichtung der Strategie an die nicht-autistische Gesellschaft und wie es diese leichter mit Autisten haben könnte, wäre schließlich mehr als kontraproduktiv. Es wäre fatal - für jeden einzelnen von uns. Zudem darf die Strategie nicht nur einen bestimmten Teil des Spektrums im Fokus haben. Sie muss hingegen flexibel genug sein, um das komplette Spektrum abdecken zu können. Dies alles ist insbesondere wichtig, da die bayerische Autismus-Strategie durchaus auch Vorbildcharakter für eine bundesdeutsche Autismus-Strategie haben könnte.

Momentan ist es auf meiner Website ziemlich ruhig, was dem geschuldet ist, dass sich momentan sehr viel "unter der Haube" tut - daher entschuldigt es bitte, wenn ich manchmal etwas länger brauche, eure Zuschriften zu beantworten - das ist nicht böse gemeint!

Ich möchte mich an dieser Stelle auch für all' eure lieben Worte danken, die ihr mir auf so vielen Wegen zukommen lasst. Das ehrt mich sehr! Ihr seid spitze <3

Erarbeitung einer Autismus-Strategie für Bayern

Lasst mich euch einen kurzen Abriss geben über das, was sich momentan so alles in meinem Leben tut. Wie ihr sicher mitbekommen habt, bin ich Teil der Projektgruppe Autisten, die zusammen mit den anderen Projektgruppen an einer Autismus-Strategie für Bayern arbeitet. In unserer Projektgruppe bin ich zusammen mit meiner lieben Freundin Silke W.B. für die Koordination / Moderation der Gruppe zuständig und vertrete diese mit ihr in der Projektgruppe "Versorgungsgrundsätze", in der auch die Kostenträger sitzen.

Selbsthilfenetzwerk-Autismus

Im Zuge der Ist-Stands-Analyse und der Erhebung der Selbsthilfegruppen in Bayern sind uns einige starke Defizite aufgefallen. Zum Einen, dass es gerade im ländlichen Raum kaum Selbsthilfeangebote gibt und diese - falls vorhanden - kaum miteinander vernetzt sind. Zudem gibt es im Internet kaum Infos zu den Selbsthilfegruppen, bzw. ist es sehr mühsam, diese aufzufinden. Daher ist uns die Idee gekommen, aus den gewonnenen Daten eine Online-Plattform zu erstellen, auf der wir zum Einen eine Übersicht geben wollen, wo es Selbsthilfeangebote gibt und zum Anderen Tipps zur Gründung einer eigenen Selbsthilfegruppe zu geben. Wir wollen den Austausch zwischen den Gruppen fördern und diese miteinander vernetzen - schließlich verfolgen doch alle das gleiche Ziel. Momentan programmiere ich noch an den grundlegenden Funktionen und auch das Layout ist noch sehr konzeptionell (anbei ein Screenshot). In der finalen Version möchte ich auch die Beratungsstellen mit aufnehmen, so dass es eine zentrale Stelle für möglichst viele Informationen wird.

Wir möchten diese Plattform aber nicht nur für Bayern erstellen, sondern für ganz Deutschland. Hier seid Ihr nun gefragt. Wenn Ihr von einer Selbsthilfegruppe wisst oder selbst Teil davon seid, lasst es mich bitte wissen. Je mehr Daten wir im Vorfeld schon sammeln können, desto hilfreicher wird die Plattform von Anfang an - denn wir wollen nicht warten, bis die Autismus-Strategie endlich der Politik vorgestellt wird. Wir wollen Ergebnisse - und das sofort 😉

Autismus-Kompetenz-Netzwerk-Labertal

Ein weiteres Projekt, welches mir sehr am Herzen liegt, ist der Aufbau eines "Autismus-Kompetenz-Netzwerkes-Labertal". In Zusammenarbeit mit der Stadt Geiselhöring und dem 1. Bürgermeister Herbert Lichtinger (der mir von Anfang an volle Unterstützung zugesagt hat - ja selbst ich habe manchmal durchaus positive Worte für die Politik übrig 😉) möchte ich regelmäßige Treffen organisieren, um Autisten, Angehörige, Fachpersonal und interessierte Menschen an einen Tisch zu bekommen und einen offenen Austausch auf Augenhöhe zu ermöglichen. Ziel ist es, den enormen Wissensschatz, den Autisten und deren Angehörige im Laufe Ihres Lebens sammeln, den Fachkräften zur Verfügung zu stellen. Denn nur gut ausgebildetes Personal gewährleistet eine optimale Versorgung für Autisten. #VerständnisDurchAufklärung

Ich hoffe ich konnte euch einen kleinen Einblick in meine aktuellen Projekte geben und wünsche euch noch einen schönen Abend!

Aus einem Schreiben des Bayerischen Staatsministeriums für Familie, Arbeit und Soziales:

"In Bezug auf das Bundesteilhabegesetz können wir Ihnen mitteilen, dass das Bundesteilhabegesetz nicht nach der Art der Behinderung unterscheidet. Es stellt vielmehr den Menschen mit Behinderung und seine individuellen Bedürfnisse stärker in den Mittelpunkt."

Was in der Theorie gar nicht mal so schlecht klingt, ist in der Praxis jedoch kaum anzutreffen. Oder wie kann es sonst sein, dass vielen Autisten seit dem Inkrafttreten des Bundesteilhabegesetzes deutschlandweit deren GdB aberkannt oder ihre Pflegestufe zurückgestuft wurde?

Wie kann ein solches Gesetz überhaupt Anwendung bei Autisten finden, wenn der entscheidende Faktor bei der Gewährung eines GdB die Ausprägung der sozialen Defizite ist? Was ist mit den Autisten, die ihre sozialen Defizite mit hohem Kraftaufwand und auf Kosten ihrer Lebensqualität kompensieren können - sind wir weniger würdig, Unterstützung zu erfahren?

Wann hören wir endlich auf, Autisten zu benachteiligen, die selbst einen großen Teil zu ihrer eigenen Teilhabe an der Gesellschaft leisten können und dies auch Tag für Tag tun?

Wann hören wir endlich auf, Autisten in Schubladen packen zu wollen, die irgendjemand für sie definiert hatte, Ihnen aber eigentlich nicht gerecht werden?

Wann fangen wir endlich an, einfach zuzuhören?

Autismus ist anders als es nach außen hin den Anschein macht. Vor allem aber ist Autismus völlig anders, als ihr denkt.

Was Autisten nach außen hin zu zeigen vermögen ist lediglich das, was nach der kraftraubenden Kompensation der äußeren Einflüsse noch möglich ist.

Doch unterhalb der trügerischen Oberfläche - sichtbar nur für diejenigen, die sich die Zeit nehmen, genauer hinzusehen - steckt noch so viel mehr, das nur darauf wartet, endlich aus der Versenkung hervorbrechen zu dürfen.