Sei gegrüßt Fremder

So oder so ähnlich stellt man sich die Kontaktaufnahme mit einer fremden Spezies in alten Science Fiction Filmen vor. Auch wenn dies vielleicht etwas weit her geholt scheint, beschreibt dies doch sehr oft das Gefühl eines Autisten im Umgang mit nicht-autistischen Menschen - als würde man von einem anderen Planeten stammen.

In diesem Sinne möchte ich Sie auf meiner Website recht herzlich willkommen heißen. Ziel dieser Seite ist es, interessierten Menschen das "leichtere Spektrum" des Autismus näher zu bringen. Denn auch wenn die äußere (oberflächliche) Ausprägung durchaus als "leicht" anzusehen ist - die zugrunde liegenden Probleme und Defizite sind es nicht.

Auf den folgenden Seiten versuche ich den Alltag eines Asperger-Autisten möglichst anschaulich zu beschreiben und somit eine andere Sicht auf möglicherweise unverständliche Verhaltensweisen zu liefern. Denn meiner Meinung nach ist Verständnis für das Problem der beste Umgang damit.

Außerdem möchte ich einen detaillierten Überblick über den Asperger Autismus liefern, um einen tieferen Einblick in die Thematik zu ermöglichen.

Anders, als auf vielen anderen Websites verwende ich bewusst Begriffe, wie "Defizit" oder "Probleme". Denn genau um solche handelt es sich - auch wenn sich diese erst in der Interaktion mit der "normalen Welt" zeigen. Aber genau wie nicht-autistische Menschen sind wir ein Teil eben dieser Welt und müssen den ungleich schwierigeren Alltag ebenso meistern. Genau aus diesem Grund steht eine Vermeidung dieser Begriffe im Gegensatz zu einer Aufklärung über diese Thematik.

Über Lob oder konstruktive Kritik würde ich mich freuen.

Thomas Schneider

Die geplante bayerische Autismus-Strategie ist bei Autisten in aller Munde - auch weit über die Grenzen Bayerns hinaus. Viele blicken neugierig, aber teils auch argwöhnisch nach Bayern und fragen sich berechtigterweise, ob bei deren Erarbeitung auch wirklich alles im Sinne der Autisten geschieht. Schließlich geht es um unsere Zukunft und die Hoffnung, dass sich langfristig unsere Lebensqualität signifikant verbessern wird. Eine Ausrichtung der Strategie an die nicht-autistische Gesellschaft und wie es diese leichter mit Autisten haben könnte, wäre schließlich mehr als kontraproduktiv. Es wäre fatal - für jeden einzelnen von uns. Zudem darf die Strategie nicht nur einen bestimmten Teil des Spektrums im Fokus haben. Sie muss hingegen flexibel genug sein, um das komplette Spektrum abdecken zu können. Dies alles ist insbesondere wichtig, da die bayerische Autismus-Strategie durchaus auch Vorbildcharakter für eine bundesdeutsche Autismus-Strategie haben könnte.

Momentan ist es auf meiner Website ziemlich ruhig, was dem geschuldet ist, dass sich momentan sehr viel "unter der Haube" tut - daher entschuldigt es bitte, wenn ich manchmal etwas länger brauche, eure Zuschriften zu beantworten - das ist nicht böse gemeint!

Ich möchte mich an dieser Stelle auch für all' eure lieben Worte danken, die ihr mir auf so vielen Wegen zukommen lasst. Das ehrt mich sehr! Ihr seid spitze <3

Erarbeitung einer Autismus-Strategie für Bayern

Lasst mich euch einen kurzen Abriss geben über das, was sich momentan so alles in meinem Leben tut. Wie ihr sicher mitbekommen habt, bin ich Teil der Projektgruppe Autisten, die zusammen mit den anderen Projektgruppen an einer Autismus-Strategie für Bayern arbeitet. In unserer Projektgruppe bin ich zusammen mit meiner lieben Freundin Silke W.B. für die Koordination / Moderation der Gruppe zuständig und vertrete diese mit ihr in der Projektgruppe "Versorgungsgrundsätze", in der auch die Kostenträger sitzen.

Selbsthilfenetzwerk-Autismus

Im Zuge der Ist-Stands-Analyse und der Erhebung der Selbsthilfegruppen in Bayern sind uns einige starke Defizite aufgefallen. Zum Einen, dass es gerade im ländlichen Raum kaum Selbsthilfeangebote gibt und diese - falls vorhanden - kaum miteinander vernetzt sind. Zudem gibt es im Internet kaum Infos zu den Selbsthilfegruppen, bzw. ist es sehr mühsam, diese aufzufinden. Daher ist uns die Idee gekommen, aus den gewonnenen Daten eine Online-Plattform zu erstellen, auf der wir zum Einen eine Übersicht geben wollen, wo es Selbsthilfeangebote gibt und zum Anderen Tipps zur Gründung einer eigenen Selbsthilfegruppe zu geben. Wir wollen den Austausch zwischen den Gruppen fördern und diese miteinander vernetzen - schließlich verfolgen doch alle das gleiche Ziel. Momentan programmiere ich noch an den grundlegenden Funktionen und auch das Layout ist noch sehr konzeptionell (anbei ein Screenshot). In der finalen Version möchte ich auch die Beratungsstellen mit aufnehmen, so dass es eine zentrale Stelle für möglichst viele Informationen wird.

Wir möchten diese Plattform aber nicht nur für Bayern erstellen, sondern für ganz Deutschland. Hier seid Ihr nun gefragt. Wenn Ihr von einer Selbsthilfegruppe wisst oder selbst Teil davon seid, lasst es mich bitte wissen. Je mehr Daten wir im Vorfeld schon sammeln können, desto hilfreicher wird die Plattform von Anfang an - denn wir wollen nicht warten, bis die Autismus-Strategie endlich der Politik vorgestellt wird. Wir wollen Ergebnisse - und das sofort 😉

Autismus-Kompetenz-Netzwerk-Labertal

Ein weiteres Projekt, welches mir sehr am Herzen liegt, ist der Aufbau eines "Autismus-Kompetenz-Netzwerkes-Labertal". In Zusammenarbeit mit der Stadt Geiselhöring und dem 1. Bürgermeister Herbert Lichtinger (der mir von Anfang an volle Unterstützung zugesagt hat - ja selbst ich habe manchmal durchaus positive Worte für die Politik übrig 😉) möchte ich regelmäßige Treffen organisieren, um Autisten, Angehörige, Fachpersonal und interessierte Menschen an einen Tisch zu bekommen und einen offenen Austausch auf Augenhöhe zu ermöglichen. Ziel ist es, den enormen Wissensschatz, den Autisten und deren Angehörige im Laufe Ihres Lebens sammeln, den Fachkräften zur Verfügung zu stellen. Denn nur gut ausgebildetes Personal gewährleistet eine optimale Versorgung für Autisten. #VerständnisDurchAufklärung

Ich hoffe ich konnte euch einen kleinen Einblick in meine aktuellen Projekte geben und wünsche euch noch einen schönen Abend!

Es passiert leider immer häufiger, dass der Begriff "Autist" in diffamierender Weise Verwendung findet - gerade im politischen Kontext konnte dies in der letzten Zeit immer häufiger beobachtet werden (wie bereits an dieser Stelle berichtet).

Erst vor Kurzem kam es zu einer weiteren unbedachten, negativ konnotierten Verwendung dieses Begriffs. Diesmal von niemand Geringerem, als dem neuen Koalitionspartner der CSU, Freie Wähler Chef und stellvertretender Ministerpräsident von Bayern, Hubert Aiwanger. In einem Interview mit dem Landshuter Wochenblatt attestierte dieser nämlich anerkennend, "Markus Söder ist kein Autist". Grundsätzlich hat Herr Aiwanger mit seiner Aussage vermutlich auch recht, da Herr Söder tatsächlich kein Autist ist. Zumindest möchte ich mir nicht anmaßen, das Gegenteil zu behaupten. Allerdings ist seine Begründung, warum unser Ministerpräsident kein Autist sei, alles andere als schmeichelhaft für uns Autisten. Denn diese führt er wie folgt auf: "Ich habe einen guten Draht zu Markus Söder gefunden und möchte meinen Einfluss ausnutzen. Er ist sehr zugänglich für gute Ideen. Markus Söder ist kein Autist, sondern geht auch auf gute Vorschläge ein und hört auf andere. Als sein Stellvertreter habe ich einen engen Kontakt zu ihm."

Um dem Missstand zu begegnen, "Autist" in herabwürdigender Art und Weise zu verwenden, haben wir (Silke Wanninger-Bachem, Werner Kelnhofer und meine Wenigkeit) uns entschlossen, Herrn Aiwanger in Form eines offenen Briefes um eine Stellungnahme zu bitten.

Die Diagnostik bei Autisten wird zwar generell immer besser, die Dunkelziffer an Autisten mit negativer Autismusdiagnose - gerade bei weiblichen Autisten - ist aber dennoch weiterhin sehr hoch. Ein Grund dafür ist eine zu gut funktionierende Kompensationsfähigkeit, die auch während den Diagnosesitzungen unbewusst greift und die Diagnose dadurch "kompensiert" wird. Ein weiterer Grund ist ein völlig veraltetes Bild über Autismus, welches leider bei vielen Diagnosestellen noch immer vorherrscht und eine Diagnose aufgrund weicher, also im Grunde irrelevanter Kriterien scheitern lässt.

Aus einem Schreiben des Bayerischen Staatsministeriums für Familie, Arbeit und Soziales:

"In Bezug auf das Bundesteilhabegesetz können wir Ihnen mitteilen, dass das Bundesteilhabegesetz nicht nach der Art der Behinderung unterscheidet. Es stellt vielmehr den Menschen mit Behinderung und seine individuellen Bedürfnisse stärker in den Mittelpunkt."

Was in der Theorie gar nicht mal so schlecht klingt, ist in der Praxis jedoch kaum anzutreffen. Oder wie kann es sonst sein, dass vielen Autisten seit dem Inkrafttreten des Bundesteilhabegesetzes deutschlandweit deren GdB aberkannt oder ihre Pflegestufe zurückgestuft wurde?

Wie kann ein solches Gesetz überhaupt Anwendung bei Autisten finden, wenn der entscheidende Faktor bei der Gewährung eines GdB die Ausprägung der sozialen Defizite ist? Was ist mit den Autisten, die ihre sozialen Defizite mit hohem Kraftaufwand und auf Kosten ihrer Lebensqualität kompensieren können - sind wir weniger würdig, Unterstützung zu erfahren?

Wann hören wir endlich auf, Autisten zu benachteiligen, die selbst einen großen Teil zu ihrer eigenen Teilhabe an der Gesellschaft leisten können und dies auch Tag für Tag tun?

Wann hören wir endlich auf, Autisten in Schubladen packen zu wollen, die irgendjemand für sie definiert hatte, Ihnen aber eigentlich nicht gerecht werden?

Wann fangen wir endlich an, einfach zuzuhören?

Autismus ist anders als es nach außen hin den Anschein macht. Vor allem aber ist Autismus völlig anders, als ihr denkt.

Was Autisten nach außen hin zu zeigen vermögen ist lediglich das, was nach der kraftraubenden Kompensation der äußeren Einflüsse noch möglich ist.

Doch unterhalb der trügerischen Oberfläche - sichtbar nur für diejenigen, die sich die Zeit nehmen, genauer hinzusehen - steckt noch so viel mehr, das nur darauf wartet, endlich aus der Versenkung hervorbrechen zu dürfen.

Ein wichtiges Thema - gerade in Zeiten der geplanten Autismus-Strategie und der immer präziser werdenden Diagnostik, die auch Autisten am äußersten Ausläufer des hochfunktionalen Spektrums mit einschließt - ist die Einteilung des Spektrums selbst. Ein wichtiger Schritt war es, die frühere Aufteilung in frühkindlicher Autismus, atypischer Autismus, hochfunktionaler Autismus und Asperger-Syndrom aufzulösen und als "Autismus-Spektrums-Störung (ASS)" zusammenzufassen. Ein Problem besteht allerdings weiterhin - denn die Einstufung des Autisten im Spektrum ist letztendlich nur eine Momentaufnahme seiner Außenwirkung während der Diagnose. Sie wird aber nicht als solche betrachtet, sondern dient von da an als Blaupause seiner künftigen Betrachtung. Die individuelle Einordnung eines Autisten zu einem bestimmten Teilbereich des Spektrums ist aber nicht starr. Sie ist vielmehr fließend und ständigen Veränderungen unterworfen.

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Mit den Motiven aus meinem Spreadshirt-Shop möchte ich Außenstehende darüber informieren, dass Autismus nicht das ist, wonach es auf den ersten Blick aussehen mag oder was sie glauben darüber zu wissen. Darüber, dass Autismus nicht grau, sondern bunt ist und sich in all seinen Facetten durchaus auch Witz und Ironie verstecken kann.

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Vielen Dank für Ihre Unterstützung.

Autismus - anders als man denkt© 2019 Inter-Mundos
Autisten schauen in dein Herz, nicht in die Augen© 2019 Inter-Mundos
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